遼寧少年身患罕見病死亡(遼寧少年身患罕見病怎么報銷)
一天早上，北京一家醫(yī)院的病房里傳來一陣歡呼聲。
“南開大學，我終于來了!”
循聲望去，遠遠望去，只見病床上坐著一個年輕男子，他的身邊坐著一對中年夫婦，似乎是他的父母。
看著兒子幸福的臉，中年夫婦的眼里噙滿了淚水。
或許也只有他們知道兒子為了上這個大學付出了多少努力。
故事中的男孩名叫王維嘉。
01突發(fā)疾病
2003年，王維嘉出生在遼寧省沉陽市的一個小村莊。
他的父母都是本本分分的莊稼人，常年以種地為生，一年下來，雖然收入不多但對于一家三口的吃喝來說也是綽綽有余。
然而，王維嘉的父母并不希望兒子長大后走上務農(nóng)的老路。
為此，他們省吃儉用，供兒子上學。
好在王維嘉也是一個懂事的孩子，讓父母無論是生活上還是學習上都非常省心。她也是老師所說的“別人家的孩子”。
只是，上天仿佛并沒有眷顧這個優(yōu)秀的孩子。
2015年9月，王維嘉的父親正在地里收割。
忙得不可開交的時候，口袋里的手機突然響了起來，拿起一看，是兒子學校班主任的來電。
王維嘉父親看到這一幕，驚呆了：“難道是兒子在學校犯什么錯了嗎？可是他向來是個懂事的孩子?！?/strong>
帶著擔憂和不安，他接聽了電話：“老師您好，我是王唯佳的爸爸，請問有什么事嗎？”
沒想到他話音剛落，那邊就傳來了老師焦急的聲音。“唯佳爸爸，您快來學校一趟吧，唯佳他有點不太對?！?/strong>
聞言，王維嘉的父親趕緊掛斷電話，乘坐當?shù)氐挠熊夒娷嚦瘜W校方向走去。
半個小時后，他終于到達了學校，在學校醫(yī)務室見到了兒子。不過，兒子身上似乎并沒有什么異常的地方。
“兒子沒事?。堪嘀魅魏拔疫^來干什么呢？”
正當王維嘉父親疑惑時，試圖站起來的兒子引起了他的注意：兒子竟然站不穩(wěn)，脊柱還有點彎曲。
這時，爸爸也意識到了事情的嚴重性，他焦急地詢問：“兒子，你這個癥狀有多久了？”
剛剛站穩(wěn)腳跟的王維嘉想了想，回復了：“大概有幾個星期了吧?！?/strong>
兒子的回答讓王維嘉的父親非常生氣，隨后罵了：“你這個孩子，怎么不早點跟爸媽說?！?/strong>
王維嘉聽完，委屈地低下了頭。
看到兒子這個樣子，王維嘉的父親不忍心再責怪他。
于是，他便帶著兒子去班主任那里請了假，當天下午就前往了縣城的醫(yī)院診治。
去醫(yī)院之前，王維嘉的父親一直以為兒子摔倒是因為體內(nèi)缺乏某種元素。
沒想到結(jié)果和他想象的大不一樣。
王唯佳的檢查報告單上赫然寫著“龐貝病”三個陌生的大字。
正當他一頭霧水時，醫(yī)生過來解釋了：“龐貝病是一種非常罕見的疾病，它的發(fā)病率只有五萬七千分之一，全國發(fā)病人數(shù)都不到200例?！?/strong>
醫(yī)生的話就像一桶冷水澆在了王維嘉父親的頭上。他一遍又一遍地問為什么他是我的兒子。
當然，抱怨就是抱怨。沉默過后，他仍然想幫兒子治好這種怪病。
然而，當他問他感覺如何時，醫(yī)生卻沉默了。
王維嘉的父親見狀，心中著急。正當他要再說什么時，醫(yī)生坦白地說：“國內(nèi)暫時還沒有引進治療龐貝病的特效藥。”
回家的路上，醫(yī)生的話一直在王維嘉父親的腦海里回蕩，但他不愿意讓兒子成為一名殘疾人。
第二天，他帶著兒子前往北京、上海等一些大城市的醫(yī)院進行檢查，希望能收到一些不一樣的好消息。
然而結(jié)果是一樣的。
在國家沒有引進特效藥之前，王唯佳這個病基本上是沒有什么希望好轉(zhuǎn)了。
02苦難過后，幸福來了
由于王維嘉的病沒有得到診斷和治療，他的病情越來越嚴重，他的脊柱幾乎彎曲成S形。
慢慢地，他的出行也變得非常的不方便，甚至到了沒有人在旁邊攙扶，站都站不穩(wěn)的地步。
家人原本希望王維嘉放棄學業(yè)在家休養(yǎng)，但王維嘉不愿放棄。
沒有其他辦法。為了兒子，媽媽成了兒子的專屬保駕護航。
可即便如此，生活的艱辛仍然沒有放過這個可憐的孩子。
2016年的一個深夜，王維嘉的母親正在熟睡中，突然聽到隔壁房間里傳來急促的呼吸聲。
來不及多想，她趕緊起身跑了過去，但眼前的一幕卻把她嚇壞了：兒子一個人在床上痛苦掙扎著，大口大口喘著粗氣。
母愛戰(zhàn)勝了她心中的恐懼。驚呆后，她叫醒了丈夫，帶著兒子去了醫(yī)院。
到了以后，他們才得知是兒子之所以這樣，是因為病情加重影響了正常呼吸。
由于目前這種疾病無法控制，醫(yī)生建議王唯佳每晚帶著呼吸機睡覺。
醫(yī)生的話對這個家庭來說是雙重打擊。
從這天開始，王唯佳的父母每個晚上都過得心驚膽戰(zhàn)，生怕兒子一睡過去就再也醒不來了。
好在王維嘉睡眠還算好，每天早上醒來臉上的呼吸機還開著。
見狀，父母暫時放下心來，可每次看到兒子的那個痕跡，他們還是心疼不已。
據(jù)說，王維嘉病情嚴重后，父母曾勸王維嘉不要再上學了?，F(xiàn)在他離不開呼吸機。
但王維嘉不但不聽，反而更加“任性”:佩戴堅硬的矯正模具上學。
父母不愿讓兒子強迫自己，可年齡尚小的王唯佳卻因不想讓父母擔憂獨自承擔著痛苦。
或許是王唯佳和父母之間的這份“愛”感動了上天。
2017年5月，一個期待已久的好消息傳來，一個治療龐貝病的特效藥從國外引進了國內(nèi)。
得知這個好消息后，王維嘉的父母非常高興，但未來的醫(yī)療費用讓他們感到壓力更大。
據(jù)醫(yī)生說，這個藥需要按照患者的體重來決定用藥量。
按照王維嘉的體重計算，如果他要吃足量的藥物，一年的用藥費用就要200萬。
這對于一個普通家庭來說簡直就是個天文數(shù)字。
無奈，他們只得放棄治療機會，想辦法籌集資金。
然而，隨著兒子的病情一天天加重，王維嘉的父親傷心欲絕。另外，王維嘉即將面臨高考。這種情況對于他來說實在是太不利了。
最終，王唯佳的父親決定去醫(yī)院找醫(yī)生商量商量，看看能不能想想其他辦法。
到達醫(yī)院后，王維嘉的父親將自己的想法告訴了醫(yī)生。
看著眼前無助的父親，醫(yī)生們不禁心生同情?？上В幤返膬r格不是他們能決定的。
想來想去，醫(yī)生終于想出了一個辦法:每個月先按四分之一用藥，維持病情不惡化。
醫(yī)生的話讓王維嘉的家人看到了一線希望。父親想都沒想就同意采納了醫(yī)生的建議。
匆忙告別醫(yī)生后，王唯佳的父親便把剩余的積蓄都翻了出來，可哪怕如此，還是不夠。
“該怎么辦？這么多年了，親戚們的錢早已借編，難道兒子就要如此嗎？”
正當他一籌莫展的時候，一筆意想不到的錢突然從天而降。
原來是王唯佳的老師和同學也得知了特效藥的出現(xiàn)，大家都希望盡自己的一些微薄之力，所以也湊了不少。
終于，他們湊足了第一個月的五萬元，王維嘉才得以出發(fā)去治病。
同年4月，王唯佳在父母的陪同下前往北京醫(yī)院進行治療。
令人意想不到的是，王維嘉雖然只吃了四分之一的藥，但身體卻明顯恢復了。
看到兒子恢復得這么好，王維嘉的父親很高興，但也很自責。
每次這個時候，王維嘉都會開玩笑：“爸，您帶我去北京一趟，我這身價一下子提高了十幾萬?！?/strong>，逗爸爸開心。
兒子的話讓皺著眉頭的父親頓時笑出了聲。
王維嘉理解父母、老師、同學對他的愛和關(guān)懷，他銘記在心。但現(xiàn)在，他唯一能做的似乎就是學習。
后來，王維嘉開始更加努力地學習。
每天早晨準時5點45起床6點到班里進行晨讀，無論是刮風還是下雨都沒有終止過。
從早上六點到晚上十一點，學生們時不時就能在走廊里看到王維嘉的身影。
但盡管他這么努力，王維嘉卻覺得自己做得還不夠。
眼看高考時間一天天將近，除了擔心學習外，王唯佳開始擔心新的問題：每科考試需要坐兩個多小時，自己該怎么辦？
他的書寫速度比正常人慢。再加上久坐帶來的身體疼痛和緊張帶來的精神壓力，他的表現(xiàn)很有可能會出現(xiàn)異常。
可高考每個人就只有一次機會，想要成功，就不允許出現(xiàn)半點失誤。
稍后，為了確定一下，王唯佳每天都強迫自己模擬高考考場堅持坐兩個小時，盡管每次結(jié)束的時候都大汗淋漓，他卻絲毫不在意。
03超越自己
付出就有收獲。
2020年6月7日和8日，王唯佳都在正式的高考考場上發(fā)揮出了超常的水平。
最終，王維嘉以662分、全縣文科第三名的成績考入天津南開大學。
當南開大學招生辦打電話告知這個好消息時，正在北京醫(yī)院接受治療的王維嘉不禁驚呼起來。
不過王唯佳并沒有因此沾沾自喜，他深知自己上大學后，如果想繼續(xù)名列前茅一定要付出更多常人沒有的努力。
于是，當他得知自己被南開大學計算機系C語言專業(yè)錄取的第二天，他就讓父母去書店買了相關(guān)書籍，一邊在醫(yī)院接受治療一邊開始學習。
不僅如此，王維嘉在學習之余還經(jīng)常幫助醫(yī)院里的其他孩子做作業(yè)。
短短幾天時間，醫(yī)院里的大多數(shù)人都認識了這個堅強善良的男孩，這件事讓王維嘉有了一個大膽的想法。
2020年8月中旬，剛剛結(jié)束治療的王維嘉和父母匆匆趕回家，然后他讓父母幫忙在院子里架起了簡易的黑板和課桌。
隨后他又找了幾個關(guān)系好的高中同學過來，準備一起在村里辦一所教學班。
能夠得到全縣第三好學生的輔導，自然是每個家庭都夢想的事情。
王維嘉的教學班開班第一天，就有不少鄰居的兄弟姐妹踴躍報名。
然而，當這些家長帶著孩子和費用過來時，王維嘉卻直接拒絕了。
“叔叔阿姨，我不收錢，我只希望能幫助弟弟妹妹們提高成績，咱們村也能多幾個大學生?！?/strong>
聽到這話，周圍的人都不禁濕潤了眼眶。
生活對于這個孩子來說已經(jīng)夠辛苦了，但這絲毫沒有磨滅他內(nèi)心的善良。
看著弟弟妹妹們的成績一點點穩(wěn)步提高，王維嘉每天都欣喜若狂。然而，隨著南開大學即將開學，他不得不暫停這段快樂的時光。
2020年9月，王維嘉終于登上了前往天津的火車。
當他坐在南開大學的教室時，這么多年的苦楚仿佛煙消云散。
進入大學后，王維嘉變得更加活潑開朗。為了練習人際交往，他還加入了學生會。
幸運的是，學生會的每一位同學都非常關(guān)心他，讓他在大學里再次感受到了世界的愛。
為了讓王唯佳得到悉心的照顧，南開大學還特地從2021年下半年開始讓他的母親來學校食堂工作。
王維嘉每當想起這件事，心里就充滿感激。
龐貝氏癥雖然給他帶來了很多痛苦，但也讓他收獲了更多的善意和愛。
現(xiàn)在的他能力還比較有限，眼下唯一能做的就是每年寒暑假把村里的小輔導班給辦好。
生活充滿無限可能。
相信這個懂感恩又堅強的男孩在堅持不懈地努力下一定能蛻變成一個更好的自己。